RALLYE AMANDINE DIMANCHE 16 SEPTEMBRE

Qui y vas ?


la page facebook https://www.facebook.com/events/157993324298342/

l'association Amandine est heureuse de vous informer de l'organisation du 7éme rallye moto Amandine en Cote d'or

le dimanche 16 septembre 2012.

Pourquoi un rallye moto « AMANDINE » contre la mucoviscidose ?

Le rallye moto que nous organisons chaque année en septembre, porte le prénom de notre fille « Amandine » qui est atteinte de Mucoviscidose, terrible maladie génétique grave qui ne se soigne pas et qui fait de notre vie et de sa vie un enfer.

Amandine a eu 13 ans, elle va ‘bien’ malgré sa maladie.

Nous avons fait de cette maladie notre combat.

Nous sommes motards tous les deux avec son papa et comme nous ne souhaitons pas rester les bras croisés nous avons décidé de nous battre par tous les moyens possibles, de récolter un maximum de fond pour les reverser directement à des centres de recherche contre la mucoviscidose.


Chaque année depuis 7 ans, nous organisons un rallye moto "Amandine" contre la mucoviscidose pour promouvoir la récolte de fond.


Le rallye passe traverse différentes communes de Côte d’Or avec arrêt ou non dans le but de promouvoir et récolter des fonds et des dons et de faire parler de cette maladie.


Nous sommes accueillis par les collectivités et par les élus qui nous offrent un verre de l’amitié.


Tous les bénéfices de cette journée (adhésions, dons, ventes de tee-shirt …) seront reversés intégralement et directement à un centre recherche contre la mucoviscidose.


En 2010 nous avons récolté plus de 13 000 euros, grâce aux adhésions, à la générosité et la présence de nombreux motards bénévoles.


Cette sixième année semble être très prometteuse, un grand nombre de motards adhérents, bénévoles, clubs motos et voitures, association se rallient à notre cause et nous promettent participations, dons et soutiens. Toujours dans le but de promouvoir et d'informer un plus grand nombre de personnes sur cette terrible maladie génétique.

Nous avons besoin de soutien dans ce combat de tous les jours.

Nous mettrons à disposition des bulletins d’inscription et d'adhésion avec tous les renseignements nécessaires pour s’inscrire chez tous les concessionnaires motos mi-mai.

Un motard qui participe devient membre actif de notre association.
Pour pouvoir participer, nous demandons 20 euros. sont compris dans les 20 euros les frais du déjeuner et 15 euros de cotisation.

Merci et au plaisir de rouler à vos cotés.

D'ici la ça peut changer mais je pense y être avec des amis..

Moi , mon mâle !
et des amis !!!!

moi comme d'hab en vidéo photographe , ptete avec le doc d'ailleurs ??

Normalement jeanMi et moi peut être accompagnés !!

Surement meuh

Si qq un veut bien me traîner sur sa selle, j'aimerais bien faire ma 3ème édition, avec toujours le même plaisir et surtout l'impression de faire partie d'une "grande famille" ;
en plus pour une bonne cause, et Amandine est tellement jolie !!!!!

sds-seulette21 a écrit:

Si qq un veut bien me traîner sur sa selle, j'aimerais bien faire ma 3ème édition, avec toujours le même plaisir et surtout l'impression de faire partie d'une "grande famille" ;
en plus pour une bonne cause, et Amandine est tellement jolie !!!!!

Tu peux compter sur moi nô problemo

merci à toi, de bien vouloir me piloter ; ce sera avec grand plaisir, Jeanmi
j'ai déjà noté la journée sur mon agenda - gros bisous à vous deux

je devrais en être

Pas de prb pour nous comme dab
Tiens nous au courant pour les inscriptions.

up,

pour moi confirmé aussi

oyé oyé
inscription collective prévue le 20 aout
donc on vous tient au courant assez vite !!

Suivant mon planning du taf j'y serais aussi normalement

UN PEU DE NOUVELLES DE L'ASSO
Chers Motards 21,

Le 16 avril dernier, une quarantaine de personnes s’étaient rassemblées au golf de Norges pour l’assemblée générale de l’association amandine, et ce malgré un parking particulièrement boueux et peu praticable en moto.
Dans la première partie de la réunion, nous avons expédié les tracasseries administratives. Quittus a été donné au trésorier, Delphine Badian et Hortense Madelin ont quitté leurs postes au sein de l’association et ont été remplacées par Marie-Christine Chaignet, Eliane Riviere et Annie Marey, à l’unanimité.
Vint ensuite la présentation des comptes. Il y a eu 99 adhésions en 2011, ce qui représente un total de 1350 euros. Le rallye a généré 11 000 €, à quoi il faut déduire 2233 euros de repas, 69 € de saucisses pour le pot d’arrivée et 688 euros d’assurance pour la journée, soit un bénéfice net de 8100€. Notre action de l’an dernier au salon Esthétik a rapporté 390 €, la soirée Rock 400 €. Notons également le geste généreux des pompiers d’Oizilly pour 4118 € et nous remercions tout particulièrement la famille de Benjamin, notre signaleur, décédé tragiquement sur la route, qui a insisté pour organiser une collecte à notre profit à la sortie de l’office funèbre. Nous en sommes particulièrement touchés.
Le rallye clôturant notre saison comptable, d’autres événements sur la saison 2012 sont venus grossir le chèque remis au laboratoire du professeur Becq, comme le concert au Flannery’s avant Noël, qui a été un très vif succès, avec 430 € collectés à bout de bras par Claire Santos, qui n’a pas hésité une seconde à promener notre urne à travers une salle bondée dans une ambiance survoltée.
Il y a eu également la soirée spéciale américaine au restaurant côté Terrasse, et le week end qui a eu lieu à la suite de notre assemblée. La journée Américaine de Gevrey, le 3 juin, nous avait permis de collecter 35 inscriptions au rallye l’an dernier, mais le mauvais temps généralisé n’a pas amené l’engouement des années précédentes.
Cette année, le rallye partira immuablement du Nico bike, en direction de Mâlain, qui nous avait fait bon accueil l’an dernier, direction Venarey les Laumes où nous mangerons dans une salle prêtée par la Mairie. Peut être pourrons nous faire une présentation du Muséoparc, mais cela est encore en cours d’organisation. Ensuite, nous finirons le rallye sur le parking du nouveau bâtiment Savy 21 BMW. Voilà pour les grandes étapes. L’an prochain, nous nous restaurerons dans la salle de Brazey en Plaine, afin de changer de trajet.
En troisième partie de réunion, juste avant son intervention, nous avons remis au professeur Becq le chèque de 19 000 Euros que vous lui avez fourni par notre biais. Ces chèques sont affichés dans les couloirs du laboratoire, afin que les donneurs soient en bonne place dans l’esprit des chercheurs, avec les malades. Une sorte de memento pour rappeler que des gens investissent dans la recherche afin qu’elle améliore et sauve des vies.
Le professeur Becq est professeur de Physiologie à l’université de Poitiers, qui est couplée avec le CNRS : c’est ce qu’on appelle un laboratoire mixte. Il anime une équipe de 10 chercheurs qui travaillent sur la mucoviscidose depuis 20 ans. Les chèques que nous lui offrons représentent une bonne partie du financement pour l’année et permettent l’achat de matériel, de produits, et de médicaments de travail.
Pour comprendre ce qu’est la mucoviscidose, il faut savoir que les bronches et poumons sont recouverts de cellules ciliées qui nettoient l’air inhalé non stérile avant d’être envoyé plus loin dans les poumons pour participer à l’échange gazeux avec le sang. Les impuretés restent bloquées dans un mucus qui recouvre ces cellules et s’élimine naturellement. Quand trop de mucus gène la circulation de l’air, on expectore et évacue ainsi mucus et bactéries. Dans le cas de la mucoviscidose, une mutation génétique perturbe la création du mucus qui est trop visqueux et collant. Du coup, les bactéries stagnent, prolifèrent et créent des infections. C’est pourquoi les enfants atteints de cette maladie sont si sensibles aux affections ORL. Trop visqueux, le mucus ne peut être expectoré et finit par noyer les poumons.
La mucoviscidose est une maladie qui recouvre des centaines de mutations (1900, à peu près), ce qui la rend difficile à soigner, d’autant que ces mutations peuvent être cantonnées à des territoires géographiques ou à des types de populations, parfois à des familles. Chaque mutation différente a une action différente sur la formation du mucus et oblige donc à un traitement mutation par mutation. La mutation F508 delta, par exemple, bloque la fabrication de la protéine CFTR, chargée de créer les ions d’eau qui hydratent le mucus. La mutation G551D permet la création de la protéine CFTR, mais pas le transport de l’eau au mucus. Or les chercheurs américains viennent de trouver un moyen de permettre à nouveau ce transport, permettant à 5% de malades de bénéficier d’un traitement. Certes, cela ne représente que 1000 malades sur ce territoire, mais quelle avancée pour la Science ! La molécule utilisée s’appelle Kalydeco et a défrayé la chronique l’an dernier.
La recherche a permis de montrer que cette molécule est inefficace sur un certain nombre de pathologies. Mais associée à d’autres molécules, leur effet est augmenté. La recherche d’un médicament semble être à chercher du côté d’un « cocktail », plutôt que d’une molécule seule. Il reste encore plein de pistes à explorer pour les scientifiques, car il existe de nombreuses mutations à étudier. Il est donc un peu illusoire de vouloir trouver un seul médicament pour traiter la mucoviscidose, en revanche, il va être nécessaire d’adapter les traitements en fonction du malade, ce qui ne simplifie pas les choses. Toutefois, les scientifiques commencent à réfléchir en fonction des catégories de mutations afin de trouver des traitements à large spectre. Avec la mutation F508 Delta et la mutation G551D, on a déjà affaire aux cas les plus graves de mucoviscidose, mieux les comprendre, c’est déjà pouvoir apporter de l’aide à ces personnes.
Mais comment se déclenche la maladie ? On peut être porteur de la mutation et ne pas en souffrir, car elle ne figure que sur un seul des brins de l’ADN. Si l’enfant à naitre récupère les mutations de ses parents sur les deux brins, il déclenchera la maladie. C’est le même principe que pour les yeux bleu dans la grande loterie héréditaire. De plus, le sexe de l’enfant ne rentre pas en compte, comme pour certaines maladies héréditaires comme l’hémophilie. Or, une personne sur 20 est porteuse d’une mutation, il n’y a que 6 000 malade en France, mais elle demeure toutefois une des plus fréquentes maladies mutatives.
On peut se demander comment cette maladie a fait pour persister dans le temps en affaiblissant autant les malades. C’est pourquoi certains spécialistes ont étudié les origines de la maladie pour mieux la comprendre et mieux comprendre son mode de transmission. Il semble que le berceau de la mucoviscidose soit l’Europe de l’est il y a 5000 ans environs, puis les migrations de population ont facilité son développement vers l’Europe, tout d’abord, puis les Etats Unis et jusqu’en Australie. Elle a résisté aux grandes épidémies de peste et de choléra, qui pourtant avait vidé la population de ses éléments les plus faibles. Il semblerait donc que ce gène ait créé un avantage biologique dans la résistance au choléra. C’est certes une maigre consolation, mais permets de mieux comprendre la transmission de ce types de maladie mutatives.
Après notre assemblée générale, une vente aux enchères accompagnée d’un repas a permis aux Rotaty Club de récupérer une coquette somme d’argent, qui, associée aux bénéfices du lendemain a permis de faire bénéficier l’association de 5 000 euros !
Il nous reste pourtant encore tant de choses à faire ! Nous avons besoin de vous dans bien des domaines :
Pour vous amuser, encore et toujours avec nous sur le rallye Moto amandine contre la Mucoviscidose : Notez donc bien la date cette année :
16 septembre 2012, départ du Nicobike
HYPERLINK "http://rallymoto-amandine.org/rallyemoto/2012.html" http://rallymoto-amandine.org/rallyemoto/2012.html
Pour assurer la sécurité des participants : nous sommes toujours à la recherche de signaleurs, si vous souhaitez nous donner un coup de main, faites vous connaitre sur le site de l’association ou sur notre page facebook HYPERLINK "https://www.facebook.com/#!/event.php?eid=172498696120127" https://www.facebook.com/#!/event.php?eid=172498696120127
Pour adhérer à l’association : plus nous sommes nombreux, plus notre association a de poids. Toutes les voix comptent ! rendez vous sur notre site internet HYPERLINK "http://www.association-amandine.org/amandine/adhesion.html" http://www.association-amandine.org/amandine/adhesion.html
Allez hop, nous retroussons nos manches pour nous remettre à l’ouvrage, et vous donnons rendez vous prochainement pour de nouvelles informations concernant nos activités. Restez en ligne !!
Très cordialement,

L’équipe d’Amandine contre la Mucoviscidose.

Tout est dit..........
Ne reste plus qu'à s'inscrire de telle manière à contribuer , même modestement, à éradiquer ces vacheries de maladies..........

heu, ............... vous me comptez bien,
j'ai posté le chq aujourd'hui

VVVV à tous !!! nouveau sur le forum je serai bien de la partie aussi moi et mon brelon. Merci de me communiquer les démarches d' inscription. A toutes les amis (es) !!vvvv et Gazzzz !!



" Brûle la gomme pas ton âme !! "

tout est ici http://www.motards21.com/t6140p20-rallye-amandine-inscription-definitive#155992 , tu peux aussi te présenter http://www.motards21.com/f1-motards-et-moto-presentez-vous en cliquant sur " nouveau"

désolé, pour nous c'est la fermetrure du grand bois donc on fait la fête sur lyon...

Moi j'y serai

patricia BASILETTI-COTTRE a écrit:Moi j'y serai

Si tu ne vois personne quand tu arrives, t'inquiète pas et sois patiente, les suivants n'arriveront probablement pas avant le 21 septembre, date prévue pour ce rallye en 2014 .......    

patricia BASILETTI-COTTRE a écrit:Moi j'y serai

Une petite présentation svp madame

Je viens de valider la présentation, à bientôt